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好消息 |这种肺病的国内流行病学的空白将有望被填补

作者:勃林格殷格翰中国 阅读:2197次 时间:2018-01-04 18:49:44

不能爬楼梯,一爬就气喘;

不能干家务,一动就气喘,咳嗽;

连吹肥皂泡也成了一种奢望。


他们的肺仿佛被一张无形的网勒紧,

束缚着他们的日常行动和生活。

对于常人来说再自然不过的“呼吸”,

却成为他们四处奔走、渴望达成的目标。

 

这些都是特发性肺纤维化(idiopathic pulmonary fibrosis, IPF)的病征。



不是癌症的癌症


特发性肺纤维化(IPF)是一种慢性进展性的以肺纤维化为主要特征的致命性疾病,属于间质性肺疾病的一种。它会使肺组织纤维化,形成永久疤痕,导致肺功能不可逆性的持续下降。IPF的疾病进展具有不可预测性,急性加重会显著降低患者的存活机会


由于IPF疾病认知率低,早期症状不明显,患者误诊率高,确诊时间晚,确诊后中位生存期仅2-3年[1] ,5年生存率低于30%[2] ,比大多数癌症的生存率都低,所以常被称作“不是癌症的癌症”。

 

图为 IPF患者的肺


在过去的二十年中,国内特发性肺纤维化发病率呈现逐步增加的趋势,且死亡率居高不下。据市场调研报告显示,我国IPF面临诊断率低、医院诊断水平参差不齐、抗肺纤维化治疗药物使用比例低的现状。然而,鉴于疾病本身的少见和学科发展的不平衡,特发性肺纤维化(IPF)的发病率在我国尚未有准确和权威的流行病学数据。




填补国内流行病学的空白


近日,中国呼吸领域的又一重要研究“中国特发性肺纤维化疾病登记研究(PORTRAY)”在北京正式宣布启动。PORTRAY研究是由勃林格殷格翰支持、中华医学会呼吸病分会间质病学组组长、中国呼吸医师协会间质病工作组主任委员、中日友好医院的代华平教授牵头,研究者发起的首个针对中国IPF患者的流行病学的前瞻性、多中心、观察队列研究。



该研究计划历时5年(包括随访3年),将在全国范围内有代表性的15家以上医院中收集新诊断的IPF患者800例。研究旨在填补国内特发性肺纤维化(IPF)疾病领域流行病学的空白,同时也有助于加强中国IPF诊疗流程的标准化,提高国内医生对于IPF诊治水平,并有助于提高大众及潜在患者对IPF的知晓度

 

近些年,随着国家对间质性肺疾病的防治日益重视,我国呼吸专科医师对间质性肺疾病的认识、临床诊治能力正逐步取得长足进步。PORTRAY研究的开展也将有利于整合现有资源,充分发挥间质性肺疾病优势单位的专业特长,实现整体提高我国间质性肺疾病诊治能力的目标。



[1] Ley B,et al.Am J Respir Crit Care Med 2011:183. pp 431–440

[2] Vancheri C, et al. Eur Respir J 2013;41:262-269.


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